Las obligaciones del cáncer

He dejado pasar unos días para digerir las novedades médicas que os comenté en la entrada anterior.  Ni que decir tiene que el tener un par de primeros comentarios en este blog han provocado en mí una sacudida interior que me ha ayudado a salir del bajonazo (benditos anónimos!! sed siempre bienvenidos ).

Delante de la pantalla y pensando qué quería comunicar en la entrada de hoy, he recordado un sentimiento que hace ya un tiempo que tengo: el de sentirme "obligada a..."
Me explico:  desde que entregué mi último parte de baja en la empresa ( queda pendiente una entrada sobre mi vida "antes de" ) no he vuelto a ver a ninguno de mis compañeros de trabajo.  No he pasado por ninguna de las diferentes oficinas, no he quedado con ninguno de ellos, no he respondido a mensajes, llamadas, wasap...nada, cero, como si me hubiera tragado la tierra. Desde mediados de marzo pasado.  Y así sigo, missing total, desaparecida en combate...

Una parte de los que lean esto dirán que ya me vale, con la cantidad de gente que está acordándose de mí, qué menos que responder a un sms o un mensajillo de wasap, tomarte aunque sea un café con alguno de ellos, o quien dice un café dice también una comida o unas cañas....

Otra parte de los que lean esto dirán que es comprensible, cuando uno está pasando por lo que está pasando es normal que no te apetezca hacer vida social como antes, que estés menos animada para aguantar el tipo con gente con la que quizás no tengas mucha confianza...o simplemente que un enfermo de cáncer tiene derecho a no ver a nadie, si eso es lo que le pide el cuerpo.

Pues yo ando entre esas dos posturas; de hecho, sólo salgo de mi casa para ir al médico, o a comprar lo que haga falta en la despensa.  No salgo al cine, ni a pasear, ni a la playa, ni a ninguna parte. Y me siento presionada:  estoy a gusto en casa, tengo la tranquilidad que necesito ( y si no la tengo por algún motivo, la busco ) y para mí el tener que salir de casa para decir "hola, sigo viva" a los demás supone....una obligación.

Ellos, los compañeros, pobres, no tienen culpa de nada. Incluso ha habido alguno que ha intentado contactar conmigo y ni lo esperaba, la verdad.  Pero les importo, al parecer.  No en vano, llevaba en mi puesto de trabajo desde el 98, son unos cuantos años compartiendo cosas, no sólo trabajo.
Estarán preguntándose si estoy bien, si me ha pasado algo horrible, o me estarán poniendo verde porque no he dicho ni mu....no lo sé.  Pero han pasado a ser, dentro de mi proceso psicológico, una obligación.

Y las preguntas que me hago, porque digo yo que cuestionarse las cosas, aparte de sabio, es positivo, es la siguiente:  hasta qué punto "tengo derecho" a ignorar a los demás?  por qué tengo ese "privilegio"?  porque tengo cáncer ?

¿Qué tipo de título es ese de "enferma de cáncer" que me otorga la libertad más absoluta para hacer únicamente lo que me pida el cuerpo sin que nadie pueda exigirme lo que se le exigiría a cualquiera que estuviera sano? A saber, el hacer lo correcto socialmente, rechazar invitaciones o aceptarlas, llamar con una frecuencia "x" para hacer saber a los otros cómo estás y qué es de tu vida, el dar tu compañía a los demás de forma recíproca a cuando los demás te la dan cuando la necesitas....

Estas son mis preguntas, y francamente, no sé si estoy obrando bien o mal, pero en el fondo, me siento presionada a hacer aquello que no quiero hacer, al menos de momento.  Y el sentirme presionada me provoca rabia.  Quiero tranquilidad, no quiero poner otra cara que no sea la que tengo delante de gente que, aunque bienintencionada, no desean oír que estoy mal o me pasa esto o aquello malo....y quizás sea que me miro el ombligo de nuevo y el tener cáncer sea sólo la excusa para ser egoísta y no pensar en los demás.  O será que el cáncer te obliga a tantas cosas que no quieres más obligaciones, sólo las de tu cáncer.

Se admiten opiniones.  ¿Debería dar señales de vida al resto del mundo? ¿Debería al menos salir para hacer otras cosas que no fueran las obligadas compras y visitas al médico, aunque fuera sólo con mi pareja o hijos? Si me fuerzo a ello, ¿será positivo?
Mira tú por donde, ahora mismo acaban de proponer los chicos que cojamos el domingo y vayamos a la playa todo el día, los cuatro juntos, en familia, en lugar de que los chicos se vayan cada uno por su lado a la playa con los amigos, como siempre hacen;  tras una breve conversación, la cosa ha quedado en "stand by", lo hablamos de nuevo mañana, pero....será una señal?

Anónimos, mucho ánimo de ésta que os lee.  Hasta la próxima.

Dieciséis palabras

Hoy he tenido "onco-service". Analítica, baja luego a desayunar a la cafetería del hospital con la vía puesta, espera a que la doctora te llame a consulta y, por último, tratamiento; en mi caso me toca Zometa para fijar calcio en los huesos y también me pinchan en el abdomen Goserelina ( Zoladex ) para retirarme la regla y evitar que mis ovarios produzcan estrógenos, que es de lo que se alimentan las células cancerosas.

La consulta:"...tienes la gammagrafía bien, sin novedades respecto a la de hace 6 meses. Pero los marcadores tumorales han subido, de 51 a 62 ( valor para persona sana 28 ), y ésta ya es la segunda subida consecutiva..."
"La tercera - pienso yo -, tú no te acuerdas porque tienes muchos pacientes, pero yo recuerdo perfectamente los valores: de 36,5 pasé a 46, al mes siguiente 40, luego 41, y el último mes me puse en 51..."

Sigue la oncóloga: ..."por lo cual vamos a cambiar el tratamiento hormonal que tomas en casa, anulamos el tamoxifeno y comenzaremos con Femara (Letrozol), a la espera de los resultados de las ecografías de mama y ganglio que te pedí el mes pasado; cuando las tenga valoraremos la intervención quirúrgica de la que estuvimos hablando hace un par de meses, recuerdas?".

"Sí. Recuerdo. Como tú ya veías que el tamoxifeno fallaba me dijiste "yo operaría".  Me dejaste en estado de shock.  Cuando vine a tu consulta por primera vez te dije que estaba dispuesta a luchar y a lo que fuese necesario: cirugía, quimio, ensayos clínicos...llegué con coraje y armadura, como un templario antes de irse a las Cruzadas.  Pero no.  Te encargaste de decirme que en fase IV no se consigue nada con cirugía, porque la metástasis ósea no se puede operar, por mucho bulto en la mama que quites....quimio? ese cartucho prefieres dejarlo para más adelante, cuando fallen los tratamientos hormonales....ensayos clínicos? no existe ninguno en marcha, descartado también.  Me dijiste que me fuera a casa a tomar una pastilla cada día y que asumiera que visitaría el hospital cada mes para ponerme el Zometa y la Goserelina. Tu lema: "calidad de vida".
Y desde hace un par de meses, cambio total: yo operaría, es decir, vamos a quitar el bulto del pecho y el ganglio axilar para no tener que preocuparnos más de ellos y centrarnos en estabilizar el esqueleto.
Hala, asúmelo.  Y no sólo eso:  como con la Goserelina no eres una auténtica menopáusica ( si no te la ponen vuelves a menstruar ), al mismo tiempo que el pecho y la axila te extirpamos los ovarios, lo que llaman una oorofectomía (ya le vale al nombrecito de marras); con ello te convertirás en menopáusica total y podremos tener más posibilidades terapéuticas que siendo pre menopáusica."

Todo está decidido: operaremos en octubre. Me quedan 3 meses para disfrutar de mi cuerpo así como lo tengo ahora.  Después ya nada será lo mismo.  Ni mi pecho, ni mi sexo, ni mi mente, ni mi corazón serán los mismos.  Seré otra.  Y no sé cómo será esa otra en la que me convertiré, pero no la veo ni guapa, ni divertida, ni luchadora, ni nada de eso. Será que estoy de bajón.

La primera línea de tratamiento hormonal ha durado 12 meses.  Yo había leído en un par de estudios que el tamoxifeno tenía una duración media hasta progresión de 19 meses.  Pues no siempre se gana al parecer,  a fastidiarse tocan, que ha durado menos la cosa.  Ahora llega la segunda línea con Letrozol.  He leído que dura 6 meses.  Da hasta risa.

La estrategia terapéutica es "de libro":  primera línea hasta progresión, segunda línea hasta progresión, tercera línea hasta progresión, quimio, cuidados paliativos y muerte.  A eso se reduce todo.  Dieciséis palabras.  Curioso.  Con un poco de suerte, creo que me dará para un mes de vida por palabra.

Hoy ha sido crónica médica.  Mañana u otro día hablaré de sentimientos.  Hoy, sencillamente, no me apetece reflejar aquí cómo me siento.   Os hacéis cargo, verdad?

Hay ocasiones en las que el cuerpo te pide esto. Por eso empiezo hoy, aquí y ahora. Para los que me lean: esto pretende ser una vía de escape, un canal de comunicación de sentimientos hacia el exterior, para evitar que se queden dentro de una.  Porque no siempre es bueno quedarse las cosas que uno piensa para sí, tarde o temprano necesitas que alguien esté al otro lado para escucharlas.

Como viene siendo habitual en este tipo de bitácoras, escribiré cuando quiera, sin una frecuencia rígida y estricta. Es curiosa esta sensación de escribir para nadie, o para todo el mundo, o para unos pocos que lean esto y establezcan contacto comentando algo...o para los que lean y no contacten, que también los habrá, seres misteriosos que leerán trozos de mi vida sin que yo sepa nunca de su existencia...todos sois bienvenidos.

Y cómo presentarse? quién es esta que así de pronto aparece con un blog?
Yolanda, así me llamo.  Tengo 45 años recién cumplidos, el pasado 12 de mayo.  Y tengo cáncer.  Cáncer de mama con metástasis en los huesos.  Hace un año que me diagnosticaron, el 15 de junio concretamente.  Pero sabéis? Mientras tengo cáncer....vivo.  Sí, eso tan horrible que parece que te deja en la cuneta de la vida, que parece que te roba todo lo que tenías, desde la alegría hasta el trabajo, los estudios, el amor, los proyectos....eso que la palabra cáncer nos trae a la cabeza, no es todo.  Mientras tanto, vivo: me pasan cosas, siento cosas, aprendo cosas, gano y pierdo cosas...en definitiva: mientras tanto...la vida.  De ahí el nombre de este blog.

Gracias por estar ahí.  Seas quien seas.  Comentes o no comentes.  Significa mucho para mí.  Significa que algo de lo que escribo te interesa, te despierta simple curiosidad, te identificas con ello...y ocurre algo bonito:  compartimos algo;  y eso, en los tiempos que corren, es mucho. 

Como dijo San Pablo: "Et dixi: nunc coepi" ( "Y dije: ahora empiezo" )